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因為我愛你 | 開學第一天,幼兒園老師給小學班主任寫了封信

2017年05月19日

這是【因為我愛你】專欄的第5篇文章,來自壹基金海洋天堂計劃-家長加油站項目。

作者簡介:胡曉花,謙謙的媽媽,80后生人。謙謙2009年出生,4歲時被確診為自閉癥。2016年9月1日,7歲的謙謙上學了,成為一個小小讀書郎。然而為此,曉花做了比普通父母更多更多的努力。她相信,溝通能夠解決很多問題。于是,從校長到班主任,從各科老師到門衛,曉花告訴他們自閉癥孩子是怎么樣的,如何跟他們相處。曉花說,最感謝謙謙身邊所有幫助過他的人。


插畫:徐雅巍



缺失可以改善,但無法補全


剛剛把謙寶送到學校,看著他走進教室,看著他坐到自己的位子上,從書包里掏書和圖畫本,我才轉身離開。


路上遇見他的英語老師miss黃,她告訴我謙哪哪都好,就是好像不會跟人交流情感,問我是不是應該多從這方面教?我笑著說:黃老師您觀察的真仔細,這樣的兒童就是社會交往障礙,他這一塊是缺失的,就像聽力障礙或者視覺障礙一樣,是先天的損傷,后天只能持續訓練讓這種障礙有所改善,但并不能讓缺失補上……



這就是我現在每天的生活,一個7歲自閉癥男孩的媽媽,和其它普通主婦一樣每天奔波在送孩子上學接孩子放學的路上,和每一個接觸到孩子的人們普及自閉癥知識。謙在哪里我就把自閉癥知識普及到哪里,謙在什么地方我就在什么地方推行融合教育理念,孩子就是這個孩子,環境卻可以有所改變,只要你做,就有人會感受到。


爭取及早系統干預是正確的決定

謙上學去了,我就可以全身心的投入到家長組織的日常運行工作中去了,策劃活動,設計展板,組織報名……10月份又增加了一個家長熱線工作,每天忙碌而充實,就是這樣普通的生活,我努力了很久。


3年前我還是一個小公司的總經理,每天忙于事業、應酬,典型的事業型女人,等到發現孩子不對勁的時候他已經三歲多了,確診的時候孩子四歲了——典型重度自閉癥!當孩子爸爸還在痛哭流涕的時候,我已經擦干眼淚,冷靜的坐在電腦前查詢所有自閉癥相關資料,閉門在家惡補了兩天兩夜,及時給孩子排隊了星星雨,我要帶上爸爸一起去學習如何帶領我們的自閉癥孩子,我不想浪費一點點時間在跑各大醫院診斷的路上。事實證明,爭取及早系統干預才是正確的決定。


他能成為讀書郎,不因為他的能力,而因為他所處的環境

那些流過的眼淚,哪些天塌地陷的痛,哪些莫名其妙的爭吵終將過去,孩子的時間不允許我們沉迷消極之中太久,生活還得繼續向前呀!我逐漸調整了生活的重心,孩子排在事業之前,經過評估給孩子半天上幼兒園半天去機構上親子康復,這樣我每天上午可以上半天班,休息,下午集中精力上康復課程,晚上再讓爸爸加入干預過程。


在幼兒園全力推進融合教育,我自己學習,我還帶著孩子的老師一起學習,做同伴教育,做家長理念普及……累是肯定的,孩子的進步也是肯定的,只要環境支持系統做好了,就會有更多的人幫助你孩子,那些誤解你的人可能會成為你的鐵粉。在這樣的環境下經過三年持續不間斷的干預,孩子有了質的進步,承歡膝下,家庭氛圍逐漸輕松歡快起來。


2016年9月1日,謙謙正式入學。從4月份開始,我就帶著他找學校,熟悉學?;肪?。也有學校拒絕我們,但我就繼續找,繼續跟老師、校長溝通。直到遇到了現在的這個學校。校長非常棒,還主動問我,需要一個怎么樣的班主任,一定盡力協調。等到了開學那天,我帶著一封信,送兒子去上學。這封信是謙謙幼兒園的老師手寫的,信里面詳細介紹了謙謙的性格,謙謙可能會出現的情緒,她當時是如何處理的等等。小學班主任看了非常感動。

此時的我已經有一顆足夠強大的內心,讓自己的孩子能夠上普校已經滿足不了我的理想了,我要把家長組織的事業做起來,我要帶給更多的有相同經歷了姐妹們正能量,我要第二次創業,做公益!


無論經歷什么,日子都要美好

在取得愛人的支持后,我辭去工作,全身投入本地家長組織建設工作,創立媽媽藝術團,組織專業知識講座給家長充電,舉辦有普通孩子參與的融合活動......我的前輩們給了我太多的鼓勵和支持,我的伙伴們給了我足夠的信任和幫助,這一年合肥春雨家長支援中心成立并迅速發展壯大,紅紅火火!


改變來自舞臺上媽媽們那一張張自信的臉,藝術團一年時間15場演出,演遍合肥大街小巷。我是個愛美的人,我喜歡讓自己美美的,我喜歡讓媽媽們美美的,我喜歡自己充實的,我喜歡媽媽們積極的,我喜歡日子就這樣永遠美好下去……




壹基金海洋天堂計劃以關注自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要工作對象,以社會倡導為主要策略,搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡,有效促進社會接納及政策支持,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。


海洋天堂—家長加油站項目通過小額資助支持發展特殊需要兒童的家長與病友服務團體自主成長,以家長與病友團體為核心建立廣泛聯盟,以特殊需要兒童的家長或病友的力量為依托,積極促成法律、社會項目、政策的改變和支持。2016年資助建立和完善75個家長加油站(家長或病友組織),推動其不斷開展線下和線上的交流和學習活動,提高家長和病友的認知水平,推動家庭及病友之間的自助,推動家庭和外界的互動,緩解家庭和病友的精神壓力。

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