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因為我愛你 | 在孩子身上努力了8年,卻一夜回到10年前

2017年05月19日


這是【因為我愛你】專欄的第6篇文章,來自壹基金海洋天堂計劃-家長加油站項目。

作者介紹:潘秀芬,47歲,恒恒的媽媽。恒恒出生于1997年,3歲時被診斷為自閉癥,從此以后,潘秀芬再沒有出去工作。恒恒進入青春期之后,開始出現越來越多的問題行為,這使得好不容易干預訓練后的行為開始倒退。這讓潘秀芬心力交瘁,甚至患上了焦慮癥?!八揮泄諞股釗司駁囊雇磽低悼薜木??”她說。


本期插圖:徐雅巍



憧憬



1997年,恒恒在我和老公滿懷期待中來到了我們的身邊。那時,我和老公跟所有普通的家長一樣,對恒恒的未來充滿了無限憧憬。


慢慢地,我們發現,恒恒不愿跟其他小朋友相處,多動,愛哭鬧,偏食嚴重,一天也只能睡3-4個小時,所以在恒恒小時候,睡覺都是需要我和老公輪流抱著睡覺的。


孩子種種異于其他小朋友的行為問題,在3歲的時候,終于醫生口中得到了解答:自閉癥,并且這將伴隨終生。目前醫學界對引發該病的確切病因未有定論,也沒有找到徹底治愈該病的方法。


那個時候,我們家充滿了自責和埋怨,可這些都不能夠為孩子康復帶來好處。所以,我和老公就帶著他到廣州、汕頭等地的醫院求助。隨后我們倆輪流請假,對恒恒進行漫長的家庭式自閉癥治療。


經過幾年的康復訓練,恒恒在我們的指導下可以完成簡單的家務,甚至還會模仿我在家唱歌。恒恒在8歲開始進入元平特殊學校,在大家的幫助下,恒恒會很配合地跟著我們去學習新的生活技能。


我們發現恒恒特別喜歡游泳,可我們自己又不會教,別人卻又教不動他,慢慢的在他自己的實踐下,居然自己學會了蛙泳。2009年,恒恒參加全國特奧運動會,取得了兩塊銅牌的傲人成績。


每當看到恒恒一點一滴的進步,我都異常地興奮,那時候心里覺得充滿了希望。恒恒就像一張白紙,可以讓你在上面描繪藍圖,所以我愿意去推動他一點一點地學習新的東西,一點一滴地進步。


然后,這樣的情景并沒有像我們希望的那樣一直持續下去。



倒退



在11歲之后,在荷爾蒙的推動下,恒恒開始了青春期的悸動。他的行為問題開始越來越多地出現。我可以感覺到他在一點一點地退步,很多以前會的事情,現在不會了,甚至連個人衛生都沒辦法解決。


每當他新的行為問題出現,我的心就開始焦慮,糾結。


我無法接受他倒退這個事實。我的心情一度都處于瀕臨崩潰的狀態,我會去想,是不是在他成長的過程中缺乏指導,是不是我過度干預了?是不是當初沒有做到最好?到最后,我自己會很崩潰,很失望,很受挫,我覺得我已經盡力了,為什么還這樣?我的付出,跟收獲是遠遠不匹配的。


恒恒以前的作品,畫畫,手工,小飾品等等我都保留了很多,但是現在卻沒辦法拿出來看,它會提醒我恒恒在倒退的這個事實,讓我很受挫,讓我對自己產生了質疑,把自己貶低得一無是處。


我的心理咨詢師建議我跟恒恒拉開一定的距離,先把自己的狀態調整好。我很清楚地知道,恒恒需要我去放手,因為他在我面前也很緊張,我知道他已經很努力了。




放手


我也在嘗試著去放手。讓他自己去上學,哪怕只需10分鐘的路程,他走了一個小時。但更多的時候,還是不忍心,比如他中午在學校因為偏食等等原因幾乎吃不下多少飯,看到他晚上回來吃著我做的飯菜狼吞虎咽的樣子,還是忍不住中午給他送飯,或者早上起來把飯菜做好放進書包里。


以前,他從學?;乩?,我會精心地安排他的時間,先做什么,然后做什么,現在我精力不夠了,就忽略了很多,讓他學會自己去管理自己,他不想做就不做了,他想發呆就發呆了。


他不在家的時候,我很害怕一個人待著,我會用很多東西去充實我的生活。現在每周我都會帶領一些家長們做做手工,很多時候,我也會跟這些家長做一些分享,給他們帶來陽光、傳遞正能量,希望他們把這種陽光、正能量傳遞下去。


在很多人面前,我都是非常陽光,非??燉值男蝸?。我本身也非???,愛熱鬧,愛交朋友,喜歡跟朋友聊天,別人都說我是開心果,能給人帶來很多的開心。但實際上,當面對恒恒一些新狀況的時候,我的心非常脆弱,哪怕是一點點的狀況,都會讓我觸得很痛很痛。我想,很多家長都有這一面。誰沒有過在夜深人靜的夜晚偷偷哭過的經歷呢?


當然,我也需要調整調整我的狀態,慢慢放開。我不知道,恒恒以后會怎么樣,我會怎么樣。他需要我。


我相信,如果有人能夠幫助他,對他進行干預,在他有情緒的時候,有問題行為的時候,在別人排斥他,嫌棄他,排擠他的時候,有人能夠教他如何處理自己的情緒,如何處理面臨的這些狀況,他還是可以有很大的進步的。



喘息



像恒媽這樣的家長,他們需要在生活的重重壓力之下,找到一點可以自由喘息的時間。喘息服務是海洋天堂計劃全國家長組織網絡發展項目中的一部分,是家庭支持服務計劃中的一項服務,希望通過專業培訓的志愿者,在短期的時間內(不超過8小時)照顧心智障礙者,讓家長能夠在身心疲憊的時候,放松一下24小時緊繃的神經;為了他們在患病時,可以安心看病和休息……


深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會聯合北京金蝸牛心智障礙者家庭服務中心、上海閔行區梅隴彩虹媽媽家庭關愛服務中心、廣州市越秀區融愛之家特殊兒童服務中心、深圳自媒體《大米和小米》共同發起這次“我想和你一樣過個周末-心智障礙患者家庭喘息服務”公益項目,為200個家庭的心智障礙者提供專業的照料服務,為心智障礙者的長期照顧者騰出每月4小時、為期一年的喘息時間。點擊閱讀原文,即刻支持。捐出一元,就有一個家庭可以享受一分鐘的喘息;捐出30元,一個家庭就可以享受半個小時的喘息時間。



壹基金海洋天堂計劃以關注自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要工作對象,以社會倡導為主要策略,搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡,有效促進社會接納及政策支持,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。


海洋天堂—家長加油站項目通過小額資助支持發展特殊需要兒童的家長與病友服務團體自主成長,以家長與病友團體為核心建立廣泛聯盟,以特殊需要兒童的家長或病友的力量為依托,積極促成法律、社會項目、政策的改變和支持。2016年資助建立和完善75個家長加油站(家長或病友組織),推動其不斷開展線下和線上的交流和學習活動,提高家長和病友的認知水平,推動家庭及病友之間的自助,推動家庭和外界的互動,緩解家庭和病友的精神壓力。

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