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因為我愛你丨他拔掉了自己的每一根眉毛,卻不感覺一絲疼痛

2017年08月31日



插圖作者:徐雅巍

本文來自壹基金海洋天堂計劃-家長加油站項目


作者介紹:張鳳宜,女,36歲,四川綿陽人,大學畢業后一直從事教育工作。2013開始從事自閉癥兒童教育工作至今。作為一位自閉癥教師,張鳳宜用自己的專業知識,幫助每一位班級中的孩子及其家庭,實現他們個人力所能及的成長。

今天故事的主角,是張老師班級中的一個孩子。張老師希望通過介紹這個孩子的故事,鼓勵有類似境遇的家庭,結合家庭實際情況,嘗試“寄宿教育”這一新的干預方式。

他因為害怕,拔光了自己的眉毛

當我第一次見到文雨(化名)的時候,就注意到他那張斯文秀氣、但是沒有眉毛的臉。與送文雨來的工作人員交流之后我得知,這個小男孩今年6月剛滿7歲,已經被確診患有自閉癥。由于媽媽不在身邊,家里只有年邁的外婆照顧他??悸塹酵餛派硤宀緩?,照顧一個自閉癥孩子太過困難,加上文雨具備基本的吃飯、穿衣等自理能力,因此家里安排他住校接受干預。

剛剛來到學校的文雨,不會區分基本形狀,無法分辨顏色,也完全不會與人主動交流,對學校這個陌生的環境也非常不適應,常常陷入恐懼的情緒中。平時他就一個人坐在一邊,用手扯著他那原本就所剩無幾的眉毛。我去制止他,他就會大聲尖叫和反抗。


我知道,對于自閉癥兒童來說,一個全新的環境,會讓他的感到極度的不安全感。在這個階段,并不適合立即進行干預,而是應該通過陪伴和引導,讓孩子慢慢適應身邊的老師和環境。因為文雨住校,我每天有很長的時間能夠和他在一起,首先讓他與我熟悉起來,再漸漸的幫助他熟悉其他的老師、照料員。這一步必不可少,是為接下來的干預治療打好基礎。

角落里來歷不明的鞋子讓我苦惱

隨著文雨逐漸適應學校的環境,老師們也有計劃地開始對他進行感統訓練,語言訓練等干預治療。經過訓練,文雨的語言能力有了一定的提高,在老師要求下,他基本能模仿8個字以內的句子,例如“我要吃饅頭!”。他說話聲音很輕,且全在一個調(四聲)上,讓人覺得他特別可愛!

但是,我發現文雨非常喜歡玩鞋子,有時候甚至會把人家的鞋子藏起來。下課時或平時休息時,文雨總愛跑到寢室拿鞋子玩,一只手拿一只對著拍?!芭九九盡鋇南焐?。文雨?;嵐馴鶉說男硬仄鵠?,讓別的小朋友沒鞋穿。而學校的很多角落,都會發現來歷不明的鞋子。

為此照料員常?;嶙柚顧萌思業男?。這時候文雨會生氣的跑開,但不一會兒,照料員又會發現他不知從哪兒找來一雙鞋在一邊玩。這讓老師們都非常頭痛。


說實話,這種情況我確實無能為力,只能與其他老師溝通好,盡量避免他拿走別的小朋友的鞋。對于大部分自閉癥照料者而言,只要孩子的愛好不會過多的影響他人,不會傷害自己,作為照料者可以不必去刻意阻止。

大家的努力,讓他越來越開朗

經過半年的住校干預,文雨取得了可喜的進步。他學會了基本的顏色配對,能夠將不同顏色的小棍子分開排列;學會了基本的形狀配對,能完成8塊以上的拼圖;語言能力也有所提高,會主動對我說“我要折飛機!”,對老師提的問題會回答“我不知道!”。感統課上,文雨最喜歡跳蹦床,站著跳,跪著跳,就像一只翻飛的小精靈。


在老師和照料員全天的悉心照顧下,文雨的性格也逐漸開朗起來。他喜歡用雙手捧著老師的臉蛋,并用自己的額頭去碰老師的額頭,那樣讓他感到很幸???。有時候,文雨會自己一個人在走廊里蹦蹦跳跳哼著自己的歌,時不時的發出快樂的笑聲。有時他會開心的笑一整節課,雖然我們不知道他到底在笑什么,但是那天真快樂的笑聲感染者在場的老師們,大家也會不自覺地笑出聲來。笑聲會傳染,大概就是這個意思吧。

文雨還將在學校繼續接受干預。我希望他能夠在大家的努力下,掌握更多生活技能,并一直開心快樂下去,享受屬于他自己的生活。

寫在結尾


對于很多養育自閉癥兒童的家庭來說,自閉癥兒童的日常照顧是很大的負擔,家庭中往往要有一個大人完全放棄工作,全身心的投入到孩子的日常照料和干預訓練中。


張老師和文雨的故事告訴我們,在孩子身體條件及家庭條件允許的情況下,將孩子安排在寄宿制學校,不失為一種可考慮的方案。這樣不僅能在一定程度上釋放家庭成員的照料壓力,也能讓孩子接受全天的專業干預與照顧,為孩子的成長創造更多可能性。






壹基金海洋天堂計劃以關注自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要工作對象,以社會倡導為主要策略,搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡,有效促進社會接納及政策支持,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。


海洋天堂—家長加油站項目通過小額資助支持發展特殊需要兒童的家長與病友服務團體自主成長,以家長與病友團體為核心建立廣泛聯盟,以特殊需要兒童的家長或病友的力量為依托,積極促成法律、社會項目、政策的改變和支持。2016年資助建立和完善75個家長加油站(家長或病友組織),推動其不斷開展線下和線上的交流和學習活動,提高家長和病友的認知水平,推動家庭及病友之間的自助,推動家庭和外界的互動,緩解家庭和病友的精神壓力。

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